아동호스피스는 특히 아동들이 자신의 죽음에 대해 이해도가 낮고 부모의 경우에도 아동이 죽는다는 사실을 받 아들이기가 힘들기 때문에 접근하기 어려운 측면이 있으나, 바로 이러한 점 때문에 환아와 부모를 그 구성단위 로 하여 적극적이고 또 필요 적절한 돌봄이 요구된다. 부모에 특히 초점을 맞추어야 하는 이유는 환아가 의사결 정능력이 없기 때문에 부모의 도움이 절대적으로 필요하며 사별한 후 죽은 아이의 영향이 부모의 죽는 날까지 지속되기 때문이다.   1. 아동호스피스의 정의와 목표   아동호스피스는 말기질환을 가진 18세 미만의 아동과 청소년 및 그 가족을 대상으로 다학제간 접근을 통해 다 양한 돌봄을 제공한다. 아동호스피스는 환아와 그 가족의 개별화된 신체적, 발달적, 정신 심리적, 사회적 및 영 적요구에 민감하게 반응하여 그 요구를 충족시킨다. 아동호스피스의 목표는 환아와 그 가족을 구성단위로 하여 환아의 그 가족의 삶의 질을 최대한 고취시키는 데 있다. 따라서 환아와 그 가족이 호스피스가 제공하는 돌봄의 과정에서 발생하는 모든 의사결정과정에 적극적으 로 참여하도록 돕는다.   2. 아동호스피스의 대상   아동호스피스의 대상은 환아와 그 가족이며 구체적인 내용은 다음과 같다.   ▣ 연령 : 0세 ~ 18세 사이의 말기환자 ▣ 질환 : 말기질환(암, 선천성 기형, 신경계 질환,심맥관계 질환, AIDS) ▣ 예후 : 약 1년 반 이내   3. 아동호스피스와 성인호스피스의 차이점   1) 환아 측면 ① 아직 발달단계에 있기 때문에 삶, 죽음, 질병, 건강, 신 등에 대한 이해가 부족하다. ② 아직 삶을 충분히 살아보지 못했다. ③ 말을 통해 자신의 욕구나 감정 등을 충분히 표현할 수 없는 경우가 많다. ④ 부모나 자신에게 소중한 사람들을 보호하려는 성향이 있다. ⑤ 자주 고도로 발달된 기술적(high tech)인 의료 시술 하에 있게 된다.   2) 가족 측면 ① 환아의 건강이나 질병에 대한 정보를 환아에 게 잘 알려주지 않으려 한다. ② 환아를 살리기 위해 할 수 있는 모든 방법을 다 해보려고 한다. ③ 환아 이외의 다른 형제자매들을 어떻게 다루 어야 하는지 혼란스러워 한다. ④ 치료가 장기화하는 경향이 있기 때문에 경제 적인 측면의 어려움이 있다. ⑤ 집에서 돌보는 것 보다 병원에서 돌보는 것이 낫다고 생각한다. ⑥ 환아를 돌보는 부담을 덜고 싶어 한다.   3) 전문인 측면 ① 환아, 부모, 형제자매를 보호하려 한다. ② 환아의 생명을 구할 수 없는 것에 실패감을 느낀다. ③ 환아의 인지수준을 이해하는 능력이 부족하다. ④ 특히 어린 영아의 경우 통증관리 전반에 관한 지식이 부족하다. ⑤ 질환의 전 과정에 대한 지식이 부족하다. ⑥ 가족의 사별관리 요구를 돕는 일이 어렵다.   4) 기관 측면 ① 환아를 돌보는데 전문인력이 많이 투입되어야 한다. ② 환아를 장기간 돌보아야 하는 경향이 있다. ③ 특별한 전문지식과 기술이 요구된다. ④ 입원기준을 설정하는 일이 어렵다.   (한국호스피스협회 발행 '호스피스 총론'에서)