4. 말기질환을 가진 환아의 권리   1) 나는 나의 부모, 의료진 및 사회의 소유물 이 아니라 하나의 인간으로서 존재할 권리 를 가진다. 2) 나는 울 수 있는 권리가 있다. 3) 나는 혼자 있지 않을 권리가 있다. 4) 나는 환상을 가질 권리가 있다. 5) 비록 내가 죽어가고 있을 지라도 나는 아동 이기 때문에 놀이를 할 권리가 있다. 6) 나는 십대로서 십대처럼 행동할 권리가 있 다. 7) 나는 태어나는 그 날부터 적절한 통증권리 를 받을 권리가 있다. 8) 나는 나의 상태에 대해 진실을 알 권리가 있다. 내가 질문을 할 경우 솔직하고 진실 한 답변을 받을 권리가 있다. 9) 나는 나의 요구가 전인적인 방법에 의해 돌 봄을 받을 권리가 있다. 10) 나는 죽을 때 내가 사랑하는 사람들과 장난 감 및 내가 좋아하는 물건들에 둘러싸여진 환경에서 존엄하게 10) 죽을 권리가 있다. 11) 내가 집에서 죽겠다고 결정했을 때에는 집 에서 죽을 권리가 있다. 12) 나는 나의 두려움을 느끼고 또 표현할 권리 가 있다. 13) 나는 나의 죽음과 연관해서 발생하는 문제 에 대해 나와 나의 가족을 위해 필요한 도 움을 받을 권리가 있 13) 다. 14) 나는 나의 질환과 관련하여 분노와 좌절을 느낄 권리가 있다. 15) 나는 더 이상 나의 질환에 대한 완치방법이 없는 상태에서 삶의 질을 위해 치료를 거부 할 권리가 있다. 16) 내가 원하는 경우 나는 완화의료를 받을 권 리가 있다. 17) 만약 내가 원하는 경우 죽는 과정에서 진정된 상태일 권리가 있다. 18) 나는 진단과정이나 치료과정에서 통증을 느 끼지 않을 권리가 있다. 19) 아무리 내가 부모님을 사랑한다 하더라도 내가 이 세상을 떠나야 한다는 것을 부모님 이 이해해야 할 권리 19) 가 있다.   5. 호스피스 환아의 죽음에 대한 반응   최초의 진단과정에서 경험하게 되는 충격, 무기력, 및 혼란의 과정을 지나 6개월 혹은 그 이상의 투병생활을 거 치면서 질환이 재발하거나 혹은 질환이 예상한대로 나쁜 진행경과를 취하는 경우, 혹은 주위에 같은 질환을 갖 고 있는 환아가 죽는 것을 보면서 환아와 그 가족은 죽음이 가까워지고 있음을 예감하게 된다. 특히 이와 같은 어려움을 경험하는 환아는 정상아와는 달리 죽음 개념의 발달이 가속화됨으로 자신의 질환의 위중함을 빨리 감 지하고 있을 뿐만 아니라 자신이 죽을 것이라는 것을 부모보다 먼저 더 정확히 예감하는 경우도 있다. 이러한 경우 환아들은 불안반응을 나타내며 주위 사람들과의 심리적 거리감을 두고 비록 여러 사람들과 함께 있는 경 우에도 혼자라고 느끼는 상실의 경험을 하는 것으로 알려져 있다. 보편적으로는 아동의 인지발달에 따라 죽음에 대한 이해능력에 차이가 있으나 만 8세가 되면 환아가 죽음과 연 관된 복합적인 감정들을 표현할 수 있는 기회를 제공함으로써 아동들이 불필요한 두려움, 죄책감, 및 불안을 경 험하지 않도록 돕는 것이 매우 중요하다. 특히 부모들에게 적절한 교육과 정서적인 지지를 제공함으로써 부모 가 자녀와의 대화를 통해 이와 같은 정서적인 어려움들을 해결해 나아갈 수 있도록 돕는 것이 무엇보다 중요하 다. (한국호스피스협회 간행 '호스피스 총론'에서)