6. 호스피스 환아의 돌봄   1) 신체적 측면 신체적으로 통증이나 기타 불편감을 유발하는 신체증상이 가능한 최소화되도록 도와야 한다.   2) 정신 심리적 측면 호스피스 환아는 병원이나 가정에 격리된 채 오랜 기간동안 투병하게 되므로 정상 아동처럼 생활할 수 없는 것 에 대한 분노, 절망감, 질병과관련된 불필요한 죄책감 및 다양한 부정적인 정서를 가지게 된다. 또한 다가올 죽 음과 연관하여 복합적인 심리 반응을 나타내게 된다. 따라서 이와 같은 정서를 발달기에 맞게 적절히 표출할 수 있는 다양한 방법들을 제공하여 감정을 표현하도록 돕는 것이 중요하다. 특히 인지발달과 대처능력이 어느 정 도 수립되는 만11세 이상의 아동에서는 주위상황에 대한 이해도도 높고 질병의 고통과 죽음에 대해 보다 보다 복잡한 정서를 지니고 있는 경우가 많으며 이는 사춘기 연령에서는 더욱 심화된다. 따라서 이러한 연령층에서 는 환아를 대상으로 한 특수상담이 절대적으로 요구된다. 또한 환아들이 특별히 갖고 싶은 물건이 있다거나 방문하고 싶은 곳이 있다거나 혹은 만나고 싶은 유명한 사람 이 있는 등 다양한 욕구를 표현할 수 있으므로 이를 존중하여 원하는 것을 성취 할 수 있도록 도와야 한다. 일부 아동에서는 죽음이 가까이 오게 되면 유서를 작성할 수 있도록 돕는 것이 도움이 될 수 있으며 본인이 주고 싶 은 물건들을 누구에게 주고 싶은지 표현하게 하거나 편지나 남기고 싶은 말들을 쓰게 하는 등 자신의 의지로 의 사결정을 할 수 있도록 돕는 것이 필요하다.   3) 영적 측면 영적 측면에서 도움을 줄 수 있는 상황이라고 판단이 되는 경우에는 세례를 받을 수 있도록 도움을 주거나 그밖 에 필요한 도움을 줄 수 있다.   4) 사회적 측면 가능한 한 투병 중에 건강이 허락하는 한 학교생활이 가능하도록 돕는 것이 필요하며 부득이한 경우에는 가정 에서 학업이 지속 될 수 있는 여건을 마련하는 것이 중요하다. 또한 친구들과의 관계나 선생님과의 관계가 지속 될 수 있도록 미리 교사와 상담을 하거나 학급에서 교육을 통해 다른 학우들을 준비시켜 줄 수도 있다. 경제적으로 도움이 필요한 경우에는 여러 복지 단체를 활용하여 경제적인 부담을 경감시키는 것을 돕는 것이 필요하다.   7. 부모와 형제 자매의 돌봄   아동호스피스에서는 환아를 직접적으로 돌보는 분들이 부모님들이시고 자녀의 위중한 질환이나 죽음은 부모에 게 엄청난 고통과 혼란을 유발하기 때문에 각각의 시기마다 그에 적절한 도움을 부모님들에게 제공하는 것이 절대적으로 필요한 일이다. 실제로 부모들은 죄책감, 부인, 분노, 무력감, 슬픔 등의 다양한 정서경험을 하게 되 며 부부갈등 및 다른 형제자매를 돌보는 일에 대한 부담감 등의 어려움을 경험한다. 무엇보다도 부모들은 환아 를 위해 최선을 다했다는 느낌을 가지고 싶어 하기 때문에 이에 초점을 맞추어서 도움을 제공하는 것이 중요하 다. 부모들의 지지집단모임을 만들어 어려움을 함께 공유하고 정확한 정보를 제공하며 정서적인 지지를 하는 것도 적절한 방법이다. 또한 형제자매의 경우에는 환아의 잦은 입원이나 환아가 가정에 있는 경우일 지라도 관심이 환아에게 집중되는 경향이 있기 때문에 부모의 사랑을 제대로 받지 못난 채 방치됨으로써 경험하게 되는 외로움과 환아의 질병과 연루된 죄책감, 슬픔, 분노 등의 복합적인 감정으로 인해 어려움을 경험할 수 있기 때문에 이들에 대한 적절한 도움을 제공하는 것이 필요하다.   (다음 호에서는 ‘호스피스 환아와의 의사소통 지침’ 이 연재됩니다.)